Padres de niño pequeño con debut reciente
PADRES DE NIÑO PEQUEÑO CON DEBUT RECIENTE (BURGOS)
Recuerdo perfectamente el angustioso día en el que Damai debutó de diabetes. Era un día normal y todo transcurría parecido a cualquier otro día de la semana, del mes. Llevábamos una temporada que el niño dormía más intranquilo de lo habitual, nada excesivamente extraño pues Damai siempre dormía un poco raro, le costaba. Vinimos del Pirineo de un mes de trabajo y venía pletórico de alegría, había jugado mucho y conoció nuevos amiguitos. Nadie podía imaginarse que después de esta aparente calma se escondía una desafortunada noticia para él y para toda la familia.
Todo fue deprisa, pero a la vez todos los acontecimientos y situaciones parece que se ralentizaban haciéndose más duros y densos, es la extraña forma que tiene el tiempo de mostrarse ante situaciones duras y difíciles, parece que toma partido y se pone en tu contra. Así pasamos tres largos días en los cuales Damai luchaba por superar esa inesperada crisis con la que nadie contaba. Ha pasado un año y medio y todavía no nos hemos hecho a la idea de que Damai sea diabético, palabra que antes de que entrara en nuestras vidas apenas conocíamos, ni su significado ni su alcance.
Todo ha cambiado en casa. Sus comidas tienen que ser pesadas y valoradas en cuanto a su contenido de hidratos y todos sus movimientos y actuaciones se observan de otra manera, quizás por el miedo a que detrás de algún indicio se esconda la tan temida hipoglucemia, el coco con el que nos asustan a los padres de los niños diabéticos.
Quizás todos estos aspectos de la diabetes son demasiado conocidos, hay miles de páginas escritas a cerca de ellos y están al alcance de todos. A nosotros personalmente nos interesan más los aspectos emocionales que se manifiestan a partir del debut de la diabetes, en nuestro caso a partir del debut de la diabetes en un niño de dos años de vida. Después de los primeros días en la clínica, en los que todo eran preguntas sin respuesta y viendo que el niño se iba recuperando de ese revés físico con que la diabetes se muestra , te vas animando, pues tu niño, afortunadamente, aunque suene así de duro, está vivo y todo lo demás no tiene importancia. Van pasando los días y empiezas a ordenar ideas, asimilar nuevas situaciones y a recomponer todo lo que en los días pasados se había deshecho pensando en lo peor, cosa que no es habitual que ocurra aunque por supuesto en alguna ocasión desgraciadamente se dé algún caso de un desafortunado desenlace.Te empiezan a informar de la nueva situación y de todos los pormenores que apartir de ahora hay que tener en cuenta,todo se te vuelve a desmoronar pues es una avalancha de detalles,cuidados y limites que piensas no vas a poder asumirlas todas.
Tu orden diario lo ves lejano y empiezas a visualizar un nuevo orden cotidiano con lo que esto supone, nuevos horarios, nuevas comidas, nuevas pautas alimenticias, más control de sus actuaciones, en una palabra, reorganización de la vida familiar y cambios en todos los aspectos. La verdad es que hay momentos de bajón y el cansancio va minando día a día todo tu cuerpo y tu mente. No hay descanso ni de día ni de noche y no ves nada más que problemas y miedos futuros, pues piensas que todas las complicaciones derivadas de un mal control de la enfermedad pueden aparecer para sumarse a la larga lista de desgracias que parecen haberse puesto de acuerdo para entrar en tu vida todas a la vez.
Creo que los dos primeros años son los peores, todo es tan nuevo… Un niño pequeño es muy difícil de tener bien controlado y eso hace que desesperes y te agobies, pero no puedes abandonar la batalla, no entra dentro de las reglas de este juego y vuelves a la carga como no podría ser de otra manera.
Después de ofrecer gran parte de las sensaciones y sentimientos que bailan dentro de nuestras cabezas, y que inevitablemente pienso que nos acompañaran por largo tiempo, también hay espacio para la calma y para la esperanza. Como todo en la vida tiene varias caras y diversos prismas a través de los que mirar los acontecimientos. El paso del tiempo va dejando un poso y todo se va asentando, como los buenos vinos. Conforme van pasando los meses tu niño y tú, toda la familia, se va familiarizando con la nueva situación. Los controles van siendo mejores y tienes el suficiente conocimiento de los alimentos que come el “peque” que casi no hace falta la báscula para comprobar la cantidad que ingiere. Aprendes a conocer y distinguir cuando tu niño está hipoglucémico e hiperglucémico y no son tantos los sustos como al principio. Ves que tu peque se encuentra bien y que no ha ocurrido nada que nos haya alarmado excesivamente. Se ríe, juega, corre y hace todo lo que puede esperarse de un niño de su edad. Comienzas a sentir que tienes cierto control sobre la enfermedad aunque nunca bajas la guardia. Los miedos a futuros problemas vas viéndolos demasiado lejanos y eso hace que entres en un estado más tranquilo que en meses anteriores. Te das cuenta de que no vale la pena pre-ocuparse pues no sirve de nada sino de desconsuelo. Hablas con otros padres con el mismo problema y eso te hace conocer otras visiones y otras perspectivas. Sueñas con que la ciencia busque una solución acertada para la diabetes y que esa personita que con tan solo dos años lleva una carga tan pesada -de por vida- un día pueda hacer una vida normal y pueda sentirse libre de las ataduras de la diabetes, enfermedad silenciosa pero persistente, muy tenaz y ambiciosa. Hay que ser optimistas e intentar atajar esta pandemia en que se ha convertido la diabetes.
Llama a demasiadas puertas y no queda más remedio que dejarla entrar, como a un indeseado huésped. De nada vale lamentarse y preguntarse por qué a mí, hay que afrontarlo y vivir con ello trabajando para tenerla controlada en la medida que podamos y a la vez asociarnos con otros afectados y desde la fuerza del grupo hacer que la diabetes deje de ser una enfermedad tan extendida y desconocida.
Como padre animo a no desesperar y a buscar fuerzas de donde sea para que la diabetes no impida a nuestros niños hacer una vida normal. Hay que trabajar mucho y juntos, pues todavía existen muchos problemas y muchas trabas administrativas que tenemos y debemos solucionar. Es una enfermedad que no ofrece ningún impacto visual, no se ve, no se aprecia a simple vista, las personas que la padecen en muchos de los casos si ésta no lo dice, nadie se percata de ello, pasa inadvertida. Es una enfermedad silenciosa pero que hace mucho daño y deja muchas secuelas. Hay mucho desconocimiento a cerca de la diabetes en nuestra sociedad y en el mundo de la medicina. Muchos millones de personas la padecen y otros son candidatos a padecerla y no se le da la importancia que verdaderamente tiene.
Los niños diabéticos en el colegio se encuentran en una especie de limbo administrativo, nadie parece estar dispuesto a hacerse cargo de la situación, se pasan la pelota ambas administraciones, la educativa y la sanitaria y no se imaginan lo que pasamos los padres ante esta falta de responsabilidad y la incertidumbre que nos crea este vacío legal. Quizás sea el caballo de batalla más importante con el que nos enfrentamos.
En casa cuidamos de nuestros hijos pero en el Colegio están fuera de nuestro alcance y quieres que sigan igual de bien atendidos, cuando no es así, la preocupación es mayúscula y lo que poco a poco vas consiguiendo en casa con tus cuidados sintiéndote cada vez más cómodo y tu hijo cada vez más controlado, se desbarata en cuanto cruza las puertas del cole. Esta situación nos tiene muy preocupados y esperamos que se solucione pronto, eso sí, si no presionamos los padres y las asociaciones creo que la Administración no va a ser la que mueva pieza por si sola, esperemos que no sea algún desafortunado incidente el que la haga asumir responsabilidades.
